Der heutige Tag der seltenen Krankheiten dient dazu, um auf solche seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Nicht nur an diesem Tag, sondern das ganze Jahr über engagiert sich die Lungenliga für Personen mit seltenen Krankheiten: Sie unterstützt Betroffene und ihre Angehörigen, macht auf diese Krankheiten aufmerksam und fördert entsprechende Forschungsprojekte.

In der Schweiz leiden rund 1600 Menschen an Alpha-1-Antitrypsin-Mangel; einem seltenen Gendefekt, wodurch zu wenig des Proteins Alpha-1-Antitrypsin gebildet wird, was schliesslich zu einer Schädigung der Lunge führt. Ebenfalls selten ist die Idiopathische Lungenfibrose: Pro 100'000 Menschen erkranken 6 bis 20 Personen an der chronischen und schnell fortschreitenden Lungenerkrankung, deren Ursache nach wie vor ungeklärt ist.

Wie Personen mit häufigen Lungen- und Atemwegserkrankungen können auch Menschen mit seltenen Lungenkrankheiten auf die Lungenliga zählen. Sie bietet Unterstützung für Betroffene und ihre Angehörige, zudem fördert die Lungenliga Forschung zu seltenen Krankheiten. 2014 unterstützte sie ein mehrjähriges Forschungsprojekt mit dem Ziel, neue Therapien für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zu entwickeln. 2015 erhielt ein Projekt Fördergelder aus dem Forschungsfonds, welches den hustenmindernden Einfluss eines Medikaments an Patienten mit Idiopathischer Lungenfibrose testet. Und schliesslich setzt sich die Lungenliga auch für eine bessere Information zu seltenen Krankheiten ein. Auf ihrer Website stellt sie kostenlos verschiedene Merkblätter zu seltenen Krankheiten zur Verfügung. Zudem wird Anfang April eine neue Informationsbroschüre zur Idiopathischen Lungenfibrose publiziert.

Weitere Informationen unter www.lungenliga.ch